Guías clínicas didácticas para los cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas

Abstract

Resumen: Los cuidadores de pacientes con enfermedades huérfanas y los mismos pacientes siempre han expresado su inconformidad con el sistema de salud, por la poca información obtenida sobre dichas enfermedades, para muchos cuidadores estar a cargo de una persona con enfermedad huérfana representa un reto a nivel económico y psicológico, muchos pacientes en la actualidad se encuentran sin un correcto diagnóstico por lo cual los cuidadores deben comprar medicamentos y a veces hacer exámenes de manera particular sin encontrar la causa de la enfermedad; adicional a esto, cuando se les da algún tipo de diagnóstico, el lenguaje es demasiado técnico y en la gran mayoría de los casos es prácticamente inentendible para un ciudadano que no tenga conocimiento en el área de la salud. Actualmente cuento con un emprendimiento de salud el cual es una clínica odontológica, que ha servido como plataforma para exponer la hipótesis investigativa que planteó, observando conscientemente las necesidades que dichos pacientes tienen en repetidas ocasiones frente a la legibilidad y entendimiento de los diagnósticos clínicos, entendiendo que se necesitan herramientas que permitan mejorar la atención y comprensión de los pacientes, a través de una información más clara de la condición de salud del ser querido, amigo o familiar. Para esta situación, se propone un prototipo de guía clínica didáctica, que sirva como pieza traductora hacia un lenguaje más cercano y amigable, que permita empatizar con los pacientes y cuidadores, entregando una información más clara y amena, que, desde los lenguajes gráficos y comunicacionales puedan generar una relación más humana.